Мать близняшек со СМА из Челябинска вышла на пикет на Красной площади
11‑летние Ира и Полина Потехины страдают от спинально‑мышечной атрофии, и почти год их мама ведет борьбу за назначение оригинального препарата «Спинраза».
С 2020 года семья добивалась лечения через суд; суд обязал предоставить оригинальный препарат. До 2025 года лечение происходило по решению суда, но затем решение перестали исполнять. Больница предложила аналог, после чего состояние детей ухудшилось; Росздравнадзор зафиксировал соответствующее уведомление.
5 августа 2026 года трёхсторонний консилиум подтвердил необходимость лечения оригинальным препаратом по жизненным показаниям, однако власти Челябинской области решили экономить средства и использовать президентский фонд. Губернатор и Минздрав не приняли мер. Родители обратились к президенту с просьбой разобраться в ситуации.
