В Челябинской области обсуждают проблемы с доступностью отечественных препаратов для детей с СМА.
Минздрав подчёркивает необходимость непрерывности терапии: лечение SMA нельзя пропускать — инъекции проводят раз в четыре месяца, а перерывы могут привести к ухудшению состояния и потере достигнутых навыков.
Судебные заключения и мнения клиник подтверждают спор вокруг выбора лекарства: зарубежный Спинраза, который ранее помогал детям, часто упоминался как предпочтительный, однако местная поликлиника приняла решение продолжать лечение отечественным дженериком Лантесенс, который уже закуплен фондом.
Несмотря на выводы федеральных клиник, в регионе продолжаются обсуждения о необходимости стабильной доступности лекарств для детей с SMA.
По данным Минздрава, дети с SMA остаются без терапии более месяца; в 2025 году Челябинская область получила препараты для тяжелых заболеваний на сумму 1,9 млрд рублей, большая часть которых российского производства.
"Это снижает риски в перерыве лечения из‑за задержек поставок" — отмечают в ведомстве; информация о зарубежных препаратах и дискредитации отечественных лекарств вызывает тревогу у родителей.
История двух девочек Ирине и Полине (по 11 лет) иллюстрирует сложности: после перехода на российский аналог Лантесенс у них появились побочные эффекты, включающие температуру, боли и ухудшение двигательных навыков.
Через четыре месяца после начала нового лекарства обе девочки потеряли часть баллов по шкале физического развития.
Сегодня мама одной из пациенток обратилась за помощью к руководству страны, публикуя обращение с просьбой о поддержке.
